Wülfing: „Noch immer ist die Arbeit und vor allem die Möglichkeiten der Kinderhospize in Deutschland relativ unbekannt. Nicht selten melden sich bei uns Familien, die nur durch Zufall von dem Angebot gehört haben. Dabei ist es so wichtig, zu wissen, dass wir nicht nur Kinder in der letzten Lebensphase begleiten, sondern bereits mit der Diagnose einer lebenslimitierenden Erkrankung die Familien Unterstützung erhalten können. Dabei wird die ganze Familie berücksichtigt, und das auch über den Tod des erkrankten Kindes hinaus. Denn wenn ein Kind erkrankt, ist immer ein ganzes Familiensystem betroffen, noch viel stärker als bei erwachsenen Erkrankten. Zudem ist ein Tag der Kinderhospizarbeit wichtig, um auf die besondere Situation der betroffenen Familien aufmerksam zu machen. Nichts im Leben einer solchen Familie ist selbstverständlich. Und dass auch Kinder so stark erkranken, dass sie daran sterben werden, ist ein Thema, was viele Menschen gerne verdrängen. Auch darunter leiden die Familien.“

Rundschau: Wie viele Kinder sind gerade im Kinderhospiz Burgholz? Wie viele kommen über das ganze Jahr? Wäre der Bedarf sogar größer?

Wülfing: „Im Schnitt begleiten wir fast 200 Familien regelmäßig. In den letzten Jahren hatten wir eine Auslastung von 96 Prozent.“

Rundschau: Welchen Einfluss hat die Pandemie auf den Alltag im Burgholz?

Wülfing: „Die Corona-Situation hat auch bei uns im Haus zu einigen Änderungen führen müssen. Seit März haben wir die Hygieneregeln anpassen und auch die Anzahl der Gäste reduzieren müssen. Viele Familien haben sich gerade in der Anfangszeit der Pandemie selbst in Quarantäne gesetzt, aus Angst, sich anzustecken. In den letzten Wochen merken wir, dass diese Situation dazu geführt hat, dass eine große Belastung oder sogar Überlastung zu Hause entstanden ist. Viele Entlastungsmöglichkeiten der Familien sind weggefallen. Seit Beginn der Pandemie sind wir sehr eng im Gespräch mit den Eltern, planen situativ und in enger Absprache. Es ist schön zu sehen, wie groß die Solidarität auch unter den Familien ist. Das Wichtigste war uns, alle Krisen- und Notfallversorgungen übernehmen zu können. Und das ist uns gelungen. Wir konnten Kinder oder Angehörige, deren Kindern es schlecht ging, dort, wo die Pflege nicht gesichert war, oder wo Kinder im Sterben lagen, immer ein Kommen trotz Corona ermöglichen. Hier gilt es, für die Zeit der Pandemie kreative Lösungen zu finden, um diese Krisen zu überstehen und eine Verabschiedung für alle zu ermöglichen.“

Rundschau: Kinder mit lebensverkürzenden Krankheiten gehören sicherlich zur Risiko-Gruppe. Werden sie frühzeitig geimpft? Was ist mit den Eltern, Ihren Mitarbeitern?

Wülfing: „Die erkrankten Kinder gehören alle zur Risikogruppe. Die meisten Kinder sind immungeschwächt, haben mit häufigen Infekten und Lungenentzündungen zu kämpfen oder sind beatmet oder sauerstoffpflichtig. Daher ist besondere Vorsicht zwingend notwendig. Die Stadt Wuppertal unterstützt uns sehr dabei, dass die Mitarbeiter zeitnah geimpft werden können. Die Impfbereitschaft ist im Haus sehr hoch. Für die Kinder und Eltern ist die Impfmöglichkeit noch nicht abschließend geklärt. Für Kinder ist noch kein Impfstoff zugelassen. Wie schnell die Eltern und Pflegepersonen geimpft werden können, wird gerade verhandelt.“

Rundschau: Sie sind im ständigen Austausch mit den Eltern. Wie stark beeinflusst Corona das Leben der Familien?

Wülfing: „Unsere Trauerbegleiter verbringen gerade sehr viel Zeit damit, mit den Familien ins Gespräch zu gehen und wenigstens ein offenes Ohr für die Sorgen und Nöte zu haben. Vielen Familien ist das eingeschränkte Leben, das wir alle gerade durch den Lockdown erleben, nicht so sehr fremd. Es ist ihr normaler Alltag, immer genau zu planen, keine spontanen Unternehmungen zu machen oder nur wenig soziale Kontakte zu haben. Das ist etwas, was uns als Team hier im Kinderhospiz oft beschäftigt. Und trotzdem gibt es für die betroffenen Familien eine große zusätzliche Sorge, die Sorge der Ansteckung und noch weniger Entlastungsangebote aufgrund der Pandemie.“

Rundschau: Menschen, die in der Pflege oder mit Kranken arbeiten, haben derzeit eine besondere Verantwortung und Last auf den Schultern. Wie gehen Ihre Mitarbeiter mit der Situation um?

Wülfing: „Im Haus ist allen bewusst, dass die Verantwortung besonders hoch ist. An dieser Stelle möchte ich ein großes Lob an meine Kollegen aussprechen, die seit nun fast einem Jahr verantwortungsvoll mit der Situation umgehen und sich auch privat sehr einschränken. Alle arbeiten täglich gemeinsam an dem hohen hygienischen Standard und versuchen, mit vielen kreativen Ideen das Beste aus der jeweiligen Situation für die Familien zu machen.“

Rundschau: Hat die Pandemie Einfluss auf die Spenden-Bereitschaft?

Wülfing: „Ich glaube, die Bereitschaft zu spenden ist da. Allerdings merken wir, dass die Menschen zögerlicher spenden, da sie sich verständlicherweise selber in einer unsicheren wirtschaftlichen Situation befinden. Am Anfang der Pandemie hatten wir einen Spendeneinbruch von 50 Prozent. Zudem fallen natürlich fast alle Aktionen weg, die sonst über das Jahr für uns veranstaltet wurden. Sponsorenläufe, Feste, Events von Sportvereinen – alles Veranstaltungen, die sonst zur Unterstützung beigetragen haben.“

Rundschau: „Schluss mit lustig“– das Kinderhospiz hat einen eigenen Podcast.

Wülfing: „Ich selber höre gerne Podcasts. Irgendwann dachte ich, warum gibt es eigentlich keinen Podcast über die Kinderhospizarbeit? Wir erleben so viele Geschichten, treffen spannende Menschen, die viel zu erzählen haben. Da lag es auf der Hand, selbst ein solches Projekt zu wagen. Damit waren wir auch, soweit wir wissen, der erste Kinderhospiz-Podcast in Deutschland. Und bisher haben wir viel gutes Feedback erhalten. Von der Krankenpflegeschule, die ihn ihren Schülern empfiehlt, bis zu Menschen, die sich vorher noch nie mit dem Thema auseinandergesetzt haben. Und auch die Mitarbeiter und ehrenamtlichen Helfer freuen sich über jede Folge, weil sie die Menschen, die hier im Haus sind, noch einmal von einer ganz anderen Seite kennenlernen. Und gerade in der letzten Folge, in der Joel als betroffener Jugendlicher berichtet, finde ich, merkt man deutlich, mit was für besonderen Menschen wir hier jeden Tag zu tun haben dürfen. Menschen, von denen wir alle noch viel lernen können. Menschen, die viel erleben, was nicht schön ist und doch so offen und positiv durch die Welt gehen. Wie sagt Joel: „Man sollte das tun, was einen glücklich macht! Wenn man unglücklich ist, dann nimmt man das Leben nicht so ganz wahr… dann rast es an einem vorbei.“